误诊发生在 2014 年 5 月，罗宾在记忆、运动、性格、思维、睡眠和情绪方面发生了严重变化。
这位喜剧演员接受了多次测试以确定他的问题，其中大部分是阴性的。 “没有一个医生知道这一切背后都有这种鬼病，”施耐德-威廉姆斯在接受 CNN 采访时说。 “当它被揭露时，就像发现了我丈夫的凶手的名字一样。”
由于路易病最初看起来与阿尔茨海默病或帕金森病相似，因此经常被误诊。 由于路易体蛋白无法像阿尔茨海默氏症蛋白一样进行检测，因此路易氏病病例通常在死后被诊断出来。 当家人要求进行尸检以关闭或了解更多细节，或捐赠亲人时 大脑去搜索。
误诊和重叠症状会给患者及其家人带来混乱的世界，因此对于施耐德-威廉姆斯来说，了解她丈夫“痛苦和痛苦”背后的真相是“一束光”，她说。
“那是我开始康复的时候，”她说。 “我们经历了一些真正看不见和可怕的事情。然后在它的另一边，我留下来发现它背后的科学，这有助于解释这种经历。罗宾并不疯狂。这是他最大的恐惧之一。 ”
“如果我不讲这个故事，我就无法忍受自己，”施耐德-威廉姆斯说。 “我不知道我将要开始什么旅程。但我必须去那里。”
她说，临床医生和研究人员希望减轻她丈夫的这种经历，“工作很辛苦，但正在取得进展。”
“他大脑中的化学战”
Schneider-Williams 说，路易体痴呆症有 40 多种症状，可以随机出现和消失。 明确地说，这些迹象包括思维障碍、注意力波动、运动问题、幻视、睡眠障碍、行为和情绪问题，以及控制排尿能力等身体功能的变化。
Schneider-Williams 说，“标志着一系列症状的开始”是她丈夫开始经历无尽的恐惧和焦虑。 她补充说，这一切都始于 2012 年，当时威廉姆斯开始放弃与加利福尼亚 Throckmorton 剧院的人们交往，尝试新材料并与其他喜剧演员交谈只是为了好玩。
这些担忧持续存在，超出了威廉姆斯过去所经历的范围，也超出了这位深受喜爱的演员生活在世界舞台上的压力是正常的。
Schneider-Williams 说偏执狂终于成为另一个重要的节目。 “正是他大脑的杏仁核区域包含了大量的路易体。所以大脑的那个区域确实是我们调节情绪的能力，尤其是恐惧和焦虑。而罗宾基本上已经坏掉了。”
接近尾声时，威廉姆斯也遭遇了幻象裁员。 “你的想法编造了一个你认为是事实的故事，”施耐德-威廉姆斯说。 “而你周围的人无法为你辩解，也无法让你回到真正的真实状态。因此，无论是被欺骗的人还是被欺骗的人，这对每个人来说都是非常可怕的。
“作为一名看护者，当你意识到‘天哪，我所说或所做的一切都无法让他回到真实的状态时，你会感到难以置信的无助。’ “这是一个非常可怕的地方，”她说，“Lui 的身体——它真的在掌控一切。”
威廉姆斯因工作、突然健忘和性格变化以及睡眠不足而变得压力大——这发展成严重的失眠症，消除了这对夫妇家中的日夜分离。 “我们的房子就像晚上的‘博物馆之夜’，”施耐德-威廉姆斯说。 她补充说，需要几个小时，有时甚至几天，才能将他从夜晚的幻觉中拉出来。 “想象一下对火的恐惧——就是这样。”
Schneider-Williams 说，幻觉是“路易体病的一个基本特征，可以真正帮助识别这种疾病”，但它也是许多路易体病患者不想讨论的困难症状。 直到她与一位审查了他的医疗记录的医疗专业人员交谈时，她才知道她丈夫的幻觉。 幻觉涉及与可以为您解说的人的故事 – 但幻觉是只有您可以看到的东西，因此很容易隐藏。
“路易的身体很紧张；这是一个电路问题。所以罗宾大脑中的化学和结构变化是造成他的心理症状的原因，”施耐德 – 威廉姆斯告诉生活本身。 其中包括抑郁症。
Schneider-Williams 说，抗精神病药物对他来说很危险，会使一些症状变得更糟，一些 LBD 患者也是如此。
Schneider-Williams 说，如果患有神经退行性疾病的人仍然能够进行日常工作，例如工作或遛狗，这些“通常的、破旧的小径可以提供缓解”。 当人们无法做这些事情时，症状会恶化并导致毁灭性的孤立感。
获得的每一码都很重要
“我才刚刚开始恢复生活的一部分，”她在诊断刺激施耐德 – 威廉姆斯的研究之旅近八年后说道。
“我有点需要潜入地下一段时间，传递我真正的灵感和激情，即艺术和绘画，”施耐德-威廉姆斯说。 她计划将她未来所有印刷品销售的一部分用于 LBD 研究，并将继续与纪录片和路易体痴呆基金相关的工作保持联系，她仍然是该中心的总裁。
随着 Schneider-Williams 扩大其重点，同时为 LBD 倡导敞开大门，专家们继续他们的研究工作。
“我们总是越来越多地了解疾病，从研究细胞和试管的基础科学研究，到动物模型，再到人类观察研究，”神经科学教授兼综合中心主任 James Galvin 博士说。 迈阿密大学米勒医学院脑健康中心。
“获得诊断——可以在生活中确认某人患有路易体病——对确认诊断和推进研究大有帮助，”加尔文说。 “越早开始治疗，就越容易让人们参加临床试验以测试新药。”
美国国立卫生研究院授予 Galvin 和 Cognition Therapeutics 2900 万美元的赠款，用于研究一种新药 CT1812 对 LBD 患者是否安全有效。
路易痴呆症协会临时主任安吉拉·泰勒 (Angela Taylor) 表示，路易痴呆症协会已在美国 22 个地点成立了一个卓越研究中心计划，以合作开展临床试验、评估资源和基础设施需求，并开发更好的临床症状测量方法。协会。 执行董事。
“我们无法撤销已经发生的变化，”科罗拉多大学神经病学助理教授兼科罗拉多大学医院记忆障碍诊所主任萨曼莎霍尔登说。 “但如果我们及早发现人们，我们能阻止他们进步吗？”
研究进展是小步骤的。 当被问及她是否有想过放弃的时候，施耐德-威廉姆斯说：“哦，天哪。选择一天。”
“当你看到花费在研究上的所有数百万和数十亿美元时，你会想，‘天哪，我们真的取得了成功吗？’这真是令人困惑。 “”她补充道。 但随着 LBD 的复杂性，“每个院子都变得越来越重要”。
“有希望的人会有很多天感到黑暗，”施耐德-威廉姆斯说。 “但关于希望的事情是，无论如何，你要掸掸自己，坚持自己并继续前进。而且你不是一个人在做这件事。”
“社交媒體傳播者。學生。讀者。麻煩製造者。典型的性格內向。”
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