在医生发现她的女儿患有一种罕见的遗传病导致她的肾脏衰竭后,一位母亲对医院的工作人员表示感谢。
贝蒂说,在她被叫去学校接女儿埃斯梅 (Esme) 放学后不久,原本平凡的一天变成了一场噩梦,因为这名 6 岁的女儿抱怨肚子痛,尿液喷血,而且还在呕吐。
一位药剂师告诉家人叫救护车,护理人员把我的名字带到了英国谢菲尔德儿童医院。
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经过多次病理检查,医生发现埃斯梅患有一种罕见的遗传病,称为非典型溶血性溶血综合征,导致她肾脏的小血管形成血栓。
贝蒂被告知血流不足意味着艾丝米的肾脏已经衰竭。
Esmee 被送往重症监护病房 (ICU),在那里她接受了镇静剂、通气和透析。
她被开了 eculizumab 以阻止进一步的血液凝固,几天后她从重症监护病房出院并转移到医院病房。
“这对我们来说是一段非常可怕和可怕的时光,但辅导员非常令人放心和专业,所以我们知道我们得到了很好的照顾,”贝蒂说。
据澳大利亚研究人员称,非典型溶血综合症影响大约百万分之一或两人。
Esmee 必须每两周服药一次,以防止将来出现问题。
她的家人现在希望通过在不到 12 小时内步行 40 公里,为她接受治疗的医院筹集数千美元。
“他们不仅挽救了 Esmee 的生命,而且他们也很好地照顾我们,并在如此痛苦的时刻提供了惊人的支持,”贝蒂说。
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