能闻到帕金森病气味的女人

我发现乔伊天真的兴奋非常讨人喜欢，但是，像许多其他人一样，我也有点被她的鼻子吓到了。 几年前，广播记者亚历克斯·斯皮格尔 (Alex Spiegel) 在 NPR 的一篇报道中认识了乔伊。 乔伊发现斯皮格尔家族患有阿尔茨海默病。 “如果我闻到了，我能分辨出来吗？” 斯皮格尔在她的报告中问道。 “她的扑克脸有多好看？” 乔伊的政策是不向她遇到的人透露疾病的气味，她礼貌地回避了斯皮格尔的问题。 不管出于什么原因，她对我更加直接。 一天早上，在她的客厅里，她毫不引人注目地评论了我的“强烈的男性气味”。

我吓坏了。 “我本来不想提起这个，”我说。

“不，不，不是那样的，”乔伊向我保证。 “这是一种正常的男性气味，几乎像盐和一些化学物质。它很尖锐但很深。当你闻到那种奶油味时，你就失去了那种尖锐感，我开始想，‘哦，有什么问题吗？’

拥有健康证明真是一种解脱。 （考虑到乔伊一贯的保密政策，我想知道她是否在告诉我一个善意的谎言，但最终得出的结论是，她不会主动说谎。） 另一方面，知道她是这样也很烦人。 我什么也没闻到。 我们对隐私的概念是根据另一个普通人的感官能力来校准的。 我们学会接受这样一个事实：如果有人在一英尺远的地方，他们可能能够看到我们下巴上的小疙瘩，或者闻到我们的呼吸，或者听到我们的唾液。 但我们假设，在稍远一点的距离内，我们是安全的，并且这些亲密的尴尬不会被发现。 我很高兴地说我不是一个有臭味的人，至少有人告诉我，但很难不担心乔伊鼻子里可能有什么东西，除了我的“男性气味”。 乔伊也并不总是清楚。 她不费力地在任何地方都闻到了疾病的味道：在玛莎百货、在街上、在她的朋友和邻居那里。

当我们见面时，乔伊告诉我，莱斯的母亲并不是唯一被诊断患有帕金森病的家庭成员。 我最终发现，情况也是如此，因为他是莱斯的外祖父，舅舅，也是关系疏远的弟弟。 这显然是这种疾病的一种遗传形式，考虑到它发生在李斯的家族中，几乎可以肯定它是一种常染色体显性遗传形式，很可能会出现在他的孩子身上。 他的三个儿子和女儿中至少有一个很可能继承了这一基因。

乔伊拒绝讨论她的孩子可能进行的任何基因检测，尽管她多次承诺让我与他们取得联系，但她从未这样做。 我认为没有充分的理由进一步强调这个问题。 然而，抽象地讲，我可以很容易地想象他们——父母自己——选择对他们的继承权和潜在的命运一无所知，因为他们选择了解它。 法律学者赫林和福斯特写道：“我们中的一些人喜欢感觉天意的风吹过我们的脸，另一些人则喜欢一切都计划好的。” “每个人都应该被允许选择如何应对自己的未来。” 乔伊自然没有这样的选择。 普罗维登斯的风永远吹着； 她的鼻子忍不住放出了任何可能飘过的悲剧。 无论她自己的愿望是什么，她都会意识到。