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我希望人们不要再问我的一件事是当我告诉他们我有一个患有自闭症的孩子时

我希望人们不要再问我的一件事是当我告诉他们我有一个患有自闭症的孩子时

所以我想我可以部分理解这样一个事实:那些没有任何神经多样性经验的人可能会想知道为什么自闭症和多动症似乎比几年前更普遍。 在我们拥有艾迪之前我可能也在想同样的事情。 然而,简单的答案是,我们过去没有诊断这种疾病的科学、知识或技能。

事实上,最近的一项研究表明,1998 年至 2018 年间,被诊断患有自闭症的人数猛增了 787%。

研究人员比较了英国全科医生登记册中记录的自闭症发病率,该登记册涵盖了超过 900 万接受全科医生手术的患者。 该研究发表于 儿童心理学和精神病学杂志,表明这一增长可能归因于自闭症诊断的报告、意识和应用的增加。

漫长的等待

最近的 NHS 数据显示,儿童在接受自闭症转诊后,现在需要等待至少 10 个月的预约(我认为这很慷慨),然后必须穿越扩展服务、缩写词和临床团队的雷区才能获得正确的支持。 圣杯是教育、健康和护理计划 (EHCP),它规定了在教育环境中必须为有额外需要的儿童采取的措施。 例如,在埃迪的书店,我们必须呼吁才能获得,上面写着他有视觉障碍,可能需要更大的字体和彩色背景才能阅读。 他的智商一般,但在嘈杂的环境中很难集中注意力,而且行为非常重复。

但自闭症本身并不是什么新鲜事。 这个概念最初是由德国精神病学家 Eugen Bleuler 于 1911 年创造的,用来描述精神分裂症最严重的症状之一,他也创造了这个术语。

当埃迪七岁时被确诊时,我等了近三年才到不堪重负且资金不足的儿童和青少年心理健康服务中心 (CAMHS) 就诊,我不得不向精神科医生回顾我的病史。临床。 我提到我已故的兄弟查理患有精神分裂症(最终导致他英年早逝)。

然后精神科医生告诉我,我想,以一种麻木不仁和嘲讽的方式,自闭症被称为“儿童精神分裂症”。

然而,虽然自闭症和精神分裂症都被归类为神经发育障碍,但它们却有很大不同。 一种是神经系统疾病,另一种是精神疾病。

持续的耻辱

不幸的是,围绕自闭症的耻辱和缺乏理解意味着像我儿子这样的孩子成为主流环境中欺凌的目标。 他上一所学校是一个美丽村庄里的一所小小学,其中一个孩子形容我儿子“大脑受损”。 另一个人形容他是一个“自闭症白痴”。 他总是最不可能被邀请参加聚会的孩子。 包容性就这么多。 我想这对父母来说意义重大,不是吗?

这就是为什么对自闭症和其他神经多样性疾病有基本的了解和认识如此重要的原因之一。 正确的支持可以带来很大的改变; 事实上,它可以改变我的生活,但我花了一段时间才弄清楚。

我们努力让埃迪进入一所特殊学校,此前他在一所普通小学被安排了近一年的减课计划,在那里他们无法“满足” [his] 需要。” 自从去年六月来到新学校以来,他取得了很大的进步。 他就像一个不同的孩子——专注、快乐、健谈、放松。 他终于到达了一个地方,他的身份被接受了,这就是所有孩子的父母所想要的,对吗? 每个孩子都必须有受教育的权利。

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