内向综合症和痛苦的错误假设

我1993 年，胡里奥·洛佩兹 他中风时正在酒吧里喝咖啡。 他陷入昏迷，两个月后，当他恢复意识时，他的身体完全瘫痪了。

医生说这个年轻人的未来很暗淡：除了他的眼睛，他再也不能动弹了。 洛佩兹将不得不忍受停工综合症， 稀有的 一种以身体几乎完全瘫痪和头脑清晰为特征的病症。 LIS 主要是由大脑某些区域的中风引起的； 它也可能由脑损伤、肿瘤和进行性疾病如肌萎缩侧索硬化症或 ALS 引起。

然而，近 30 年后，洛佩兹现在住在巴黎塞纳河附近的一间小公寓里。 他去剧院，在电影院看电影，在照顾者的陪同下，坐在轮椅上在当地的公园里走来走去。 他的轮椅上挂着一小块黑色、红色和绿色的布，上面写着“葡萄牙”。 去年六月一个温暖的下午，他的祖国将在一场足球比赛中对阵西班牙，他很兴奋。

在他家中的一次采访中，洛佩兹通过使用专门的计算机摄像头进行交流，该摄像头跟踪他眼镜镜片上的传感器。 他微微摇头，在电脑屏幕上出现的虚拟键盘上选择字母。 “即使一开始很困难，”他用法语说，“你获得了一种人生哲学。” 建议像他这样的人享受别人认为不重要的事情，并经常培养看到大局的能力。 洛佩兹补充说，这并不意味着日常生活总是很轻松，但他通常比他认为的情况更快乐。

虽然对 LIS 患者生活质量的研究有限，但收集到的数据描绘了一幅经常与常见假设背道而驰的画面。 当然，迄今为止进行的健康评估表明，多达三分之一的 LIS 患者报告严重不满意。 对他们来说，失去行动和言语让生活变得非常痛苦——家庭成员和照顾者，以及公众，都倾向于认同这种观点。 然而，数据表明，大多数 LIS 患者看起来很像洛佩兹：他们报告说相对快乐并且想要活得更久。 事实上，在幸福感调查中，大多数有 LIS 的人得分与没有 LIS 的人一样高，这表明许多人低估了被监禁患者的生活质量，同时高估了他们的抑郁率。 研究 LIS 患者健康状况的脑科学家表示，这种不匹配对临床护理有影响。

例如，美国 11 个州和几个欧洲国家已将各种形式的医生协助死亡合法化，也称为医生协助自杀或医疗协助死亡。 在这些环境中，家庭和医生经常参与关于是否主动终止一个人的生命或寻求延长生命的干预措施（如机械通气）的冒险决定。 的捍卫者 死亡的权利这场运动可以追溯到 1970 年代，该运动在历史上引起了人们对这些干预措施潜在的不人道性质的担忧，这些干预措施可能会延长一个人的生命而不会提高其质量。 具体来说，他们认为 LIS 患者应该能够决定是结束生命还是停止延长生命的治疗。

脑科学家并不反对，但他们担心，关于与 LIS 一起生活意味着什么的不准确和消极的想法可能会过度倾斜天平。 比利时国家科学研究基金的神经学家和研究主任斯蒂芬劳里斯说：“重要的是不要将我们的想法和感受投射到他人身上”。 虽然非残疾人可能会说，“这不是一种值得过的生活，”他补充说，但证据并不一定能证明这一点。

他和他的同事希望确保与 LIS 患者、他们的家人和医生分享他们的研究。 研究人员还试图更好地了解有助于整体患者满意度的因素。