一个陌生人在火车上拍摄了她。 TikTok 用户认为她得了天花。

布鲁克林 33 岁的莉莉西蒙没有猴痘。 她患有 1 型神经纤维瘤病，这是一种导致肿瘤在她的神经末梢生长的遗传疾病。 这些肿瘤是 7 月下旬星期四西蒙女士在地铁上下班时被一名 TikTok 用户偷拍的。

在视频中，西蒙女士坐在火车上，身穿短裤、T 恤和饰有树叶的面具。 她看着她的手机，不知道她已经注册了。

该视频后来被发布到 TikTok，顶部有一个猴子表情符号和一个问号，表明 Simone 女士可能是带着一个活跃的猴痘病例乘坐地铁，并且该病毒是最近公布的。 全球卫生紧急情况 由世界卫生组织。

几天后，西蒙娜太太的姐姐打电话给她。 你已经看过视频了。 “她的一些朋友联系了她，”西蒙女士说。 她说这个消息“像一堆砖头一样”打击了她。

“我对处理这种疾病的人并不陌生，”曾在纽约时报学校工作的项目经理西蒙女士说，该学校是纽约时报的一部分。从我还是个孩子的时候就开始了。”最后在猴痘的情况下，我认为这样的事情是“不可避免的”。

中的一个 猴痘的常见症状 这是一种痛苦的皮疹，会变成凸起的水泡，随着病毒的传播，最终会剥落并脱落。 虽然大多数感染病毒的人都会出现水泡， 专家说 可能只有一处病变，或者水疱可能局限于患者的生殖器。

在 TikTok 视频中，注册人扩大了西蒙女士的手臂、腿和脚踝，因为她的小肿瘤在她的皮肤上看起来像凸起的肿块。 小时候，西蒙夫人说她被称为“麻风病人”，她的小学同学开玩笑说她得了天花。

起初，她权衡了她是否会回应。 “我的心怦怦直跳，突然间我不得不做出决定，”西蒙太太说。 “我喜欢与它战斗吗？没有隐藏它是我。或者我喜欢我如何回应它？”

最后，她 她决定缝制她对最初视频的回应. （在 TikTok 中，适配视频意味着将新视频添加到应用程序上的现有剪辑中。在这种情况下，观众可以在 Simon 夫人出现在屏幕上并讲述整个故事之前，观看几秒钟的原始 Subway 视频。）

“我不会让这样的事情发生，”西蒙夫人谈到她的选择时说。 “我不能看起来像个懦夫，我宁愿为自己挺身而出，也不愿放手。”

“肿瘤是良性的，但它们仍然遍布我的皮肤，给我带来很多身心健康并发症，”西蒙女士在视频中说。 西蒙女士在接受《纽约时报》采访时补充说，她在 8 岁时被确诊，接受了几次手术，并且在她的大脑和眼睛中长出了肿瘤。 目前尚无治愈 I 型神经纤维瘤病的方法。 它没有传染性。

西蒙女士说，这些并发症还包括脊柱侧弯，她已经能够通过瑜伽、运动和伸展等活动来控制脊柱侧弯，还有一些肿瘤在她的耳朵内生长，影响了她的听力。

肿瘤可能会发痒和疼痛，他们经常需要定期去看医生。 “例如，与她打交道让我有点焦虑、抑郁和创伤后应激障碍，这种情况肯定没有帮助，”西蒙女士说，并指出她有“很多温和的版本”，而她正处于“早期阶段”。从情况来看。

“我不会让你们中的任何人改变我为应对这种情况而不得不忍受的任何多年的治疗和康复，当然还有像你这样的人，”她在 Tik Tok 上说。 西蒙女士说，她选择使用“流行语”来让她的磨难更能表达她的困境。 “我知道人们无论经历什么都会对她犹豫不决“ 她说。

她的回应视频在 TikTok 上的观看次数已超过一百万次。 最初的 TikTok 视频已被删除，但在此之前获得了大量观看次数。 （目前尚不清楚原始视频是被 TikTok 删除还是被原始发布者删除。）

像 TikTok 这样的社交媒体平台是 Hydra 的产物。 砍掉一个头，再长出三个。 或者，在这种情况下，删除一个视频，多个转发将出现在其位置。

在被删除之前，评论最初是打开的，这意味着任何拥有 TikTok 帐户的人都可以影响视频。 西蒙女士说，这些评论从真正的关注到对她的身体暴力威胁不等。 TikTok没有回应对本文发表评论的请求。

全国新闻摄影师协会总法律顾问米奇·奥斯特雷歇尔说，录制西蒙女士的视频是合法的。 “当你在公共场合时，对隐私没有合理的期望。这是我们如何区分什么是公开的，什么是私人的，”他说。 “当你在家时，这是你最期待隐私的时候。”

他指出，隐私法因州而异，并强调纽约“可能比其他州的隐私更少，具体取决于您拍摄的内容。”

然而，一个人在拿起录音后对录音所做的事情可能会改变这种情况。 Osterreicher 先生说：“我一直告诉人们的事情是，当你使用一张照片并做一些可能诽谤或让某人处于错误观点的事情时，这是一套完全不同的权利。”

“我认为，你知道，这个家伙得分的事实，这很好，”他说。 “但在那之后他们对她做了什么，她可能有很好的理由对那个人的所作所为采取行动。”

患上猴痘，甚至认为自己得了猴痘，都会带来情感上的代价。 哥伦比亚大学医学社会科学博士生、哈佛 GenderSci 实验室研究员亚历山大·布尔萨说：“由于社会污名、排斥以及对他们的性取向或亲密关系的假设，人们害怕与他们联系在一起。” 布尔萨先生也是纽约市卫生和心理卫生部处理猴痘的工作组的成员。

Bursa 先生强调了他的一些 TikTok 视频， 就像那些详细谈论患猴痘意味着什么的人，可以积极使用应用程序。 但他也指出，看到平台以这种方式被武器化并不奇怪，许多 LGBT 人士在网上寻求指导和治疗信息。

至少就目前而言，Simon 女士的回应视频是需要注意变化无常的 TikTok 算法的，从那以后，我听到许多陌生人的生活也受到 1 型神经纤维瘤病的影响。

“我不认为我会诚实地把自己放在这样的地方去寻找这些人。这很冷漠，而且没有很多人可以交谈，尤其是，你知道，至少在我面前，或者至少在我所在的社区和地方，我居住的地方西蒙夫人谈到了她的状况。 “我什至不和我的朋友谈论它。所以再一次，对于这些不知从何而来的陌生人，我觉得……这部分感觉很好。”

为了在 TikTok 上发送直接消息，双方必须互相关注。 西蒙女士说，发布原始视频的人从那时起就在 TikTok 上关注了她的账户，但她对回报不感兴趣。 “我正要准确地说出我在视频中所说的话，”西蒙女士谈到这两者可能有联系时说。